Romina Collazzo tiene 25 años, es hincha de Independiente, estudia trabajo social en la Universidad Nacional de Rosario y padece “Síndrome Urémico Hemolítico Atípico”. Desde hace más de un año y medio se encuentra en diálisis a la espera de un trasplante de riñón. Debido a la rareza de la enfermedad, el trasplante sólo es posible si se aplica una droga anti rechazo, llamada ECULIZUMAB. Esta droga no se fabrica ni se comercializa en Argentina y es demasiado cara para ser adquirida por la familia, razón por la cual en el mes de noviembre de 2013 se ingreso el pedido de la misma (con la carpeta medica y los estudios y análisis correspondientes) en la obra social a la cual Romina Collazzoestá afiliada desde que nació: IOSPER. Esta obra social, que es la de la provincia de Entre Ríos, recién el 5 de marzo de 2014, dio una respuesta formal al pedido, y sólo porque un abogado tomo cartas en el asunto. Por supuesto que la respuesta fue negativa, IOSPER no quiere hacerse cargo de la droga, ya que su costo es demasiado elevado. Es por eso que Romo, tal como la conocen sus amigos, decidió enviar una carta a la Presidente de la Nación Cristina Fernández de Kirchner y comenzó a juntar firmas mediante la web. Para ayudar con tu firma, hacé click aquí   “Estimada Presidenta de la Nación Argentina Señora Cristina Fernández de Kirchner: Me dirijo a usted, a fin de hacerle saber cuánto necesito de su ayuda en estos momentos. Vea usted, señora presidenta, Mi nombre es Collazzo Romina, Tengo 25 años, Oriunda de Entre Ríos mis conocidos y amigos me recuerdan como alguien jovial de buen carácter, con mucha luz. Cuando hago una retrospectiva de mi misma, me acuerdo de haber sido una persona con inmensa vitalidad y ganas de ayudar. Por eso Actualmente vivo en la Ciudad de Rosario ya que hace 5 años vine a comenzar aquí mis estudios universitarios para ser una futura Trabajadora Social, llegando a realizar 3 años de prácticas territoriales (Profesionales para la facultad) en un barrio marginado de la ciudad, las cuales se vieron interrumpidas hace un año y medio cuando comenzó el calvario en el que estoy viviendo por la enfermedad terminal que me aqueja. El  29/09/2012… comencé a sentirse mal... mi cuerpo empezó a debilitarse rápidamente, y mis  energías físicas disminuían notablemente. Me resistí a la medicina ya que odiaba la espera en los hospitales, yo me sentía bien, crei que eran síntomas de algo que había comido, pero con el pasar del tiempo, no tuve más remedio que acudir en busca de ayuda profesional. Cuando llegué al hospital, los médicos hicieron los análisis correspondientes y pudieron notar que los niveles de Uremia y Creatinina en el cuerpo eran demasiado elevados… Lo que los médicos querían decirme es que mis riñones habían dejado de funcionar y debía someterme  a  tratamiento de dialisis para poder vivir. Al explicarme, en qué consistía dicho tratamiento, me asusté mucho. Maldije al cielo, no entendí por qué esto me había tocado a mí. De todos modos, no tenía alternativa y comencé el tratamiento. Hoy hace casi 2 años estoy en diálisis, y recurro a usted como última instancia, ya que el tratamiento es muy doloroso y no lo soporto más. Dado que es extenso (Trisemanal, 4hs por dia) me siento presa del mismo. No puedo continuar mis estudios, ni buscar un trabajo de 8hs (Como cualquier persona normal)  para poder mantenerme sola. No se imagina usted, lo duro que es para mí, haber encontrado mi vocación profesional y tener que abandonarla, dejando lazos que había creado con los niños en los barrios a los que fui a realizar prácticas territoriales, y habiendo tener que dejar de estudiar, por una enfermedad que siento condiciona mi vida, y mis ganas de progresar. Padezco Sindrome Urémico Hemolítico Atípico, la cual se considera una enfermedad ultra-rara. Espero, Señora presidenta tenga en cuenta la urgencia del caso, dado los riesgos que corre mi vida con el pasar del tiempo. Tenga en cuenta usted  que a mi edad tengo muchos proyectos por delante y muchas ganas de vivir. Además habiendo de considerar que es justo su proyecto de país y su forma de gobierno, la que en los últimos 15 años ha hecho más que tantos otros, por reivindicar y defender los DDHH en el país. Espero pueda hacer algo por mis DDHH que han sido violenciados por la obra social a la cual pertenezco (IOSPER, de Entre Ríos) ya que no quiere hacerse cargo del medicamento aún habiéndole iniciado acciones legales Paso siguiente realizo una reseña de dicha enfermedad para que tenga en cuenta la gravedad del asunto. SINDROME UREMICO HEMOLITICO ATIPICO: Existen muy pocos datos acerca de su incidencia y prevalencia, siendo limitados los conocimientos de la epidemiología real de la enfermedad. Se estima que el SHUa tiene una incidencia anual de 1 a 2 casos en un millón de habitantes. Se observa hematuria, proteinuria y/o fracaso renal aguda. La presencia de hipertensión arterial, por sobrecarga de volumen o por lesión vascular, es frecuente. Aunque las lesiones en el SHUa afectan predominantemente a los vasos renales, el carácter difuso del fenómeno de MAT conduce a la afectación de la microvasculatura de otros órganos (cerebro, corazón, intestinos, páncreas y pulmones), lo que explica la aparición frecuente de síntomas extrarrenales. Los más frecuentes son los de tipo neurológico (48 %), incluyendo irritabilidad, somnolencia, confusión, convulsiones, encefalopatía, accidente cerebrovascular, hemiparesias, hemiplejías o coma. El infarto de miocardio se ha descrito hasta en un 3 % de los pacientes con SHUa, pudiéndose relacionar con muerte súbita En general, los pacientes con mutaciones en los componentes plasmáticos: FH y C3 se asocian con un peor pronóstico durante el episodio de SHUa y los meses siguientes, con unas tasas de mortalidad o insuficiencia renal crónica terminal (IRCT) y de recurrencia del 50-70 % y del 50 % respectivamente. A medio plazo, 3 de cada 4 pacientes con mutaciones en FH, C3 o FB fallecen o presentan IRCT. Le solicito ayuda URGENTE para que por medio de su intervención ante quién corresponda, podamos conseguir el medicamento “ECULIZUMAB”  dado que mi organismo va desmejorando y no puedo luchar contra el transcurrir de los días. Sin dicho medicamento, no es aconsejable realizar un trasplante ya que se perdería el injerto por el ataque de membrana. Los resultados del trasplante renal en los pacientes con IRCT por SHUa se han visto limitados históricamente por el elevado porcentaje de recurrencias de la enfermedad postrasplante. Dado esto, necesito “ECULIZUMAB”, un anticuerpo monoclonal humanizado que se une a la proteína del complemento C5 con gran afinidad, bloqueando la escisión a C5a y C5b e impidiendo la generación del complejo C5b-9 del complemento terminal (complejo de ataque de membrana). En este sentido, el bloqueo del complemento terminal con eculizumab reduce rápida y sostenidamente el proceso, y en múltiples casos publicados de pacientes con SHUa se ha observado una buena respuesta clínica al fármaco. Existe también un estudio retrospectivo de pacientes tratados en condiciones de práctica clínica con eculizumab. En dicho estudio, el 89 % de los pacientes normalizaron la cifra de plaquetas y el 68 % se mantuvieron libres de eventos de MAT y en el 50 % se eliminó la necesidad de diálisis. Antes de la existencia de eculizumab, no se podía recomendar la realización de un trasplante aislado en pacientes con SHUa en diálisis que presentaban un alto riesgo de recurrencia de la enfermedad tras el trasplante (pacientes con mutaciones de riesgo y/o con episodios recidivantes de SHUa). En los últimos años, se han publicado algunas experiencias iniciales positivas con el uso de eculizumab profiláctico en pacientes con mutación en FH previo a un TR de donante cadáverico, sugiriendo que el TR asociado con el uso preventivo de eculizumab representa una excelente opción terapéutica indicada en estos pacientes.  Una vez leí: “…Cada persona brilla con luz propia entre todas las demás. No hay dos fuegos iguales. Hay fuegos grandes y fuegos chicos y fuegos de todos los colores. Hay gente de fuego sereno, que ni se entera del viento, y hay gente de fuego loco, que llena el aire de chispas. Algunos fuegos, fuegos bobos, no alumbran ni queman; pero arden la vida con tantas ganas que no se puede mirarlos sin parpadear, y quien se acerca, se enciende…” No deje Usted, Señora Presidenta que mi luz se termine de apagar, desde muchas gracias”.   Información y textos: Crónica Para ayudar con tu firma, hacé click aquí Ayudá compartiendo y difundiendo la información